Marina
....Marina Lopes Buainain has always had to fight against the adversities that have been part of her daily life. But not those different challenges stopped the 14-year-old to stop enjoying the good times with loved ones. ..Marina Lopes Buainain sempre precisou lutar contra as adversidades que sempre fizeram parte do seu cotidiano. Mas nem os diferentes desafios permitiram que a jovem de 14 anos deixasse de aproveitar os bons momentos ao lado de familiares queridos. ....
....Even with all the support of her family, Marina's situation was never very comfortable. Until now, her condition has never had a definitive diagnosis, proven by medicine. ..E mesmo com todo o apoio da família, a situação de Marina nunca foi das mais confortáveis. Até o momento, o seu quadro nunca teve um diagnóstico fechado, comprovado pela medicina. ....
....Portanto, sua situação é atualmente tratada como uma encefalopatia com epilepsia de difícil controle. Mesmo com exames diversos, buscas por médicos nacionais e internacionais, sua situação nunca chegou, de fato, a um desfecho. ..Por isso, a situação atual é tratada atualmente como uma encefalopatia com epilepsia de difícil controle. Mesmo com diferentes exames, buscas por médicos nacionais e internacionais, a situação da adolescente nunca conseguiu, de fato, chegar a uma conclusão. ....
....However, the young woman's mother, Angélica Barros Buainain, comments that since the first few months of life, the great challenge was to provide the best quality of life for the girl. ..Entretanto, a mãe da jovem, Angélica Barros Buainain, comenta que desde os primeiros meses de vida, o grande desafio foi o de proporcionar a melhor qualidade de vida para a menina. ....
....“During pregnancy, everything went smoothly, without any major scares or worries. So much so that she was born an absolutely normal child by standards. However, after conducting so many tests over the years and without a closed diagnosis, we believe that her problem ended up being congenital. In other words, something during the development of pregnancy” she said. ..“Durante a gravidez, tudo correu bem, sem grandes sustos ou preocupações. Tanto que ela nasceu uma criança absolutamente normal para os padrões. Porém, depois de realizarmos tantos exames ao longo dos anos e sem um diagnóstico fechado, acreditamos que o problema dela acabou sendo congênito. Ou seja, alguma coisa durante o desenvolvimento da gestação”, disse. ....
....After her birth, Marina started to grow up and start to discover the world. However, Angelica realized that something might not be right in the situation. ..Após o seu nascimento, Marina começou a crescer e começar a descobrir o mundo. Porém, Angélica percebeu que alguma coisa poderia não estar certa na situação. ....
....“You know that little game with a cloth, where we put the cloth on our faces and the children are eager to take it off? She never took it off. Never. And then, we started to realize that she couldn’t use her hand to reach out. And it all ended up getting our attention”. ..“Sabe aquela brincadeirinha do pano, onde a gente coloca o pano no rosto e as crianças ficam doidas para tirar? Ela nunca tirou. Nunca. E aí, a gente começou a perceber que ela não levava a mão para atingir os objetivos. E isso tudo acabou chamando a nossa atenção”. ....
....With this evidence, Angélica and her family started looking for alternatives to find out what Marina's symptoms were, and with frequent seizures during the first months of life, the challenge became trying to prevent the crises from happening so frequently. ..Com essas evidências, Angélica e sua família começaram a buscar alternativas para descobrir quais eram os sintomas de Marina, e com frequentes crises convulsivas durante os primeiros meses de vida, o desafio se transformou em tentar evitar que as crises acontecessem de maneira frequente. ....
....However, none of the drugs she had ever used had a conclusive and accurate effect on the affliction. Even with the help of several health professionals, from neurologists to pathology specialists (national and international), the objective was always the same: to increase Marina's quality of life over the years. ..Entretanto, nenhum dos remédios que ela já tinha usado tiveram um efeito conclusivo e preciso diante do caso. Inclusive, mesmo com a ajuda de diversos profissionais da saúde, desde neurologistas à especialistas de patologia (nacionais e internacionais), o objetivo era sempre o mesmo: aumentar a qualidade de vida de Marina ao longo dos anos. ....
....“She came to have about 20 seizures daily. In that moment, we saw that we needed to do something. She had to have a better quality of life then what we could offer at that time. We looked for different alternatives to the medicines, until we found cannabidiol”, reported Angélica. ..“Ela chegou a ter cerca de 20 convulsões diárias. Nesse momento, vimos que precisávamos fazer alguma coisa. Ela tinha que ter qualidade de vida, e não estava conseguindo. Buscamos diferentes alternativas, até chegarmos ao canabidiol”, relatou Angélica. ....
....The neurologist at the time, when Marina was already 10 years old, recommended treatment with cannabidiol. Initially, the treatment started with a paste product. Despite the good initial results, the side effects of this material began to appear. ..Com isso, a neurologista da época em que Marina já tinha 10 anos, recomendou o tratamento com o canabidiol. Inicialmente, o tratamento começou a ser feito com uma pasta à base do produto, mas, apesar dos bons resultados iniciais, os efeitos colaterais deste material começaram a aparecer. ....
....“She started having symptoms of raspberry tongue, which is when the taste buds are become inflamed and causes dry-mouth. That is when we switched to stronger medications”, she recalled. ..“Ela começou a ter sintomas de língua de framboesa, quando as papilas degustativas ficam todas inflamadas e sem nenhuma saliva na boca. E nesse momento, precisamos parar a medicação para inserir remédios mais fortes”, relembrou. ....
....After two years and some studies, Angélica and the doctor came across the 1Pure CBD and decided to take the test to understand what would be the possible benefits in Marina, who was already entering adolescence and could begin to experience hormonal changes soon. ..Depois de dois anos e alguns estudos, Angélica e o médico se depararam com o CBD da 1Pure e decidiram fazer o teste para entender quais seriam as possíveis reações em Marina, que já estava entrando na adolescência e poderia começar a sofrer com as mudanças hormonais em breve. ....
....“We saw that 1Pure had 0% THC, and we already knew that she did not respond well to that compound, as this was one of the main reasons why we had to abandon treatment using other products. It was at that moment that we had a great result”. ..“Vimos que o 1Pure tinha 0% de THC, e já sabíamos que ela não respondia bem a esse componente, já que esse foi um dos principais motivos para que tivéssemos que abandonar o tratamento. E foi nesse momento que tivemos um ótimo resultado”. ....
....The seizures that had reached twenty a day, became six. With nursing support for 24 hours, Marina started to have a better quality of life. ..As crises convulsivas que chegavam a vinte por dia, se tornaram seis. E mesmo com um apoio de enfermagem durante 24h, Marina começou a ter maior qualidade de vida. ....
....“She started to have more interactions, perceptions with her eyes and we even started to understand her wishes a little better. Our ability for us to now reduce her seizures was essential”, recalled Angélica. ..“Ela passou a ter mais reações, percepções com os olhares e inclusive, começamos a entender um pouco melhor as suas vontades. Para nós que tentamos fazer o controle das convulsões ao longo da vida, nos depararmos com uma redução tão significativa, foi essencial”, relembrou Angélica. ....
....For Marina's mother living in the present is the most important part of the process. ..Ao falar sobre o futuro, a mãe de Marina também foi bastante sincera em relação ao tema. Neste momento, viver o presente é a parte mais importante do processo. ....
....“Because we don't have an accurate diagnosis, we don't really know what we can fight against. But, with this improvement in the picture, we learn to live one day at a time, you know? And that is what matters most to us at the moment” she concluded. ..“Por não termos um diagnóstico preciso, nós não sabemos efetivamente contra o que podemos lutar. Mas, com essa melhora no quadro, a gente aprende a viver um dia de cada vez, sabe? E isso é o que mais nos importa nesse momento”, finalizou. ....
