Arthur Henrique
....“There is light for those who believe”..“Existe luz para quem acredita”....
....Arthur Henrique Silva Carvalho has always had to deal with various challenges in life. At just five years old, the little boy has already faced many adversities so that today he could have a more peaceful life. ..Desde sempre, Arthur Henrique Silva Carvalho precisou lidar com diversos desafios na vida. Com apenas cinco anos, o pequeno já enfrentou muitas adversidades para que hoje conseguisse ter uma vida mais tranquila. ....
....Arthur, diagnosed with paralysis and intractable West syndrome, even suffered from many seizures per day, up to 40 seizures in one day. But in order to understand the child's clinical picture, we need to go back to its origins. ..Arthur, diagnosticado com paralisia e síndrome de West intratável, chegou a sofrer com muitas convulsões ao dia, chegando ao limite de 40 convulsões em um mesmo dia. Mas para que possamos entender o quadro clínico da criança, precisamos voltar às suas origens. ....
....The mother, Fabiana Verônica da Silva, suffered many complications due to lack of diagnosis during the pregnancy of her child. Believing everything was fine, she went on with the medication trusting the words of the doctors who cared for her and the baby. ..A mãe, Fabiana Verônica da Silva, sofreu muitas complicações por conta de falta de diagnóstico durante a gestação do jovem. Acreditando que estava tudo bem, seguiu com a medicação confiando nas palavras dos médicos que cuidavam dela e do bebê. ....
....“In my city, everything is very precarious. As we do not have many options for doctors through SUS, we always end up being treated by them. In the sixth month of pregnancy, I began to feel strange itching, a foul-smelling discharge. I talked to the doctor and he said it was nothing”, said the mother. ..“Na minha cidade, tudo é bastante precário. Como não temos muitas opções de médicos pelo SUS, acabamos sempre sendo tratados pelos mesmos. No sexto mês de gestação, comecei a sentir umas coceiras estranhas, um corrimento mau cheiroso. Conversei com o médico e ele disse não ser nada”, disse a mãe. ....
....At this point, the warnings were clear that Arthur was having complications in pregnancy, and without due support from the clinical authority, Fabianas hand were tied. ..Neste momento, algo já estava avisando que Arthur estava com complicações na gestação, e sem o apoio devido da parte clínica, Fabiana acabou de mãos atadas. ....
....The surprise came at the time of the boy's birth. When she was eight months old, Fabiana realized that her son was no longer moving in her belly and sought medical help. After going through several specialists, and finding it difficult to be able to give birth, the mother was able to set a time for delivery. ..A surpresa aconteceu na hora do nascimento do menino. Ao completar oito meses, Fabiana percebeu que o filho já não mexia na barriga e procurou ajuda médica. Após passar por diversos especialistas, e encontrar muitas dificuldades para conseguir dar à luz, a mãe conseguiu marcar um horário para o parto. ....
....Fabiana went by ambulance to the hospital where she spent much of the day doing tests that had never been requested before. "It was touch exams, urine, everything no one had asked me until that moment." ..Fabiana foi de ambulância para o hospital onde passou boa parte do dia fazendo exames que, até então, jamais haviam sido solicitados. “Foram exames de toque, urina, tudo o que ninguém havia me pedido até aquele momento”. ....
....Even with no way to prove it, Fabiana is very emphatic in diagnosing the boy. “I know that my son has so many complications today thanks to a succession of medical errors. Unfortunately I cannot prove it, but mother's intuition is not mistaken”, she recalls during the interview. ..Mesmo sem ter como provar, Fabiana é bem enfática no diagnóstico do menino. “Eu sei que se o meu filho tem tantas complicações hoje, é tudo graças a uma sucessão de erros médicos. Infelizmente não consigo provar, mas coração de mãe não se engana”, relembra durante a entrevista. ....
....As soon as Arthur was born, he was sent straight to the incubator, where he stayed for two months and twelve days. He was born a child without any kind of sequel or distinctive appearance, just needing to strain to cry. But mother's heart is not mistaken. Fabiana realized at that moment that there was something strange about her son. ..Assim que Arthur nasceu, ele foi encaminhado direto para a incubadora, onde permaneceu por dois meses e doze dias. Ele nasceu uma criança sem qualquer tipo de sequela ou aparência diferenciada, apenas precisando fazer força para chorar. Mas coração de mãe não se engana. Fabiana naquele momento percebeu que havia alguma coisa estranha com o filho. ....
....At fifteen days of life, the doctor was emphatic. “She came and said to me, Mother, do you believe in God? I said yes, of course. That's when she told me: So you better stick to it, because we're going to give Arthur the strongest antibiotics, and if it’s going to work, now is the time. My mother's heart stopped at that moment”, she reflected quietly. ..Aos quinze dias de vida, a médica foi enfática. “Ela chegou e me disse: Mãe, você acredita em Deus? Eu respondi que sim, claro. Foi aí que ela me falou: Então é melhor você se apegar a ele, porque vamos dar os antibióticos mais fortes para o Arthur, e se tiver que dar algum resultado, o momento é agora. Meu coração de mãe parou naquele instante”, refletiu de maneira serena. ....
....Fabiana distinctly remembers the boy's first seizure. “It was a semifinal of the World Cup, that game that Brazil lost 7x1, remember? So at that moment I saw my son convulse and went to the doctor. The Doctors response was “No mom, he's not convulsing.” ..Fabiana lembra extremamente emblemática da primeira convulsão do menino. “Era semifinal da Copa do Mundo, aquele jogo que o Brasil perdeu de 7x1, lembra? Então, naquele momento eu vi meu filho convulsionar e fui atrás de uma médica. Sabe o que ela respondeu para mim? Não mãe, ele não está convulsionando. Foi desesperador”. ....
....Even all this happening, Fabiana never really had a diagnosis of her son's condition. "I left the hospital knowing that my son needed a doctor." ..Mesmo tudo isso acontecendo, Fabiana nunca teve realmente um diagnóstico do quadro do filho. “Saí do hospital sabendo que meu filho precisava de um médico”. ....
....Only from then on did Fabiana be fully aware of her son's clinical condition and even her own. “I found out that I had preeclampsia and that Arthur had cerebral, pulmonary hemorrhage, brain oxygenation, liver infection and other things I don't remember. It was a real shock to me” she said. ..Somente a partir dali, Fabiana teve total ciência do quadro clínico do seu filho e até mesmo do seu. “Descobri que tive pré-eclâmpsia e que Arthur teve hemorragia cerebral, pulmonar, falha de oxigenação no cérebro, infecção no fígado e outras coisas que eu não lembro. Foi um verdadeiro choque para mim”, mencionou. ....
....After discovering everything that had happened, the medication given by the neurologist was taking effect, the boy had been developing normally, until he was one year and five months and had strong convulsions again. ..Após descobrir tudo o que havia acontecido, a medicação passada pelo neurologista estava fazendo efeito, o garoto vinha tendo um desenvolvimento normal, até completar um ano e 5 meses e voltar a ter fortes convulsões. ....
....“He was taking medicine and out of nowhere, they no longer worked. It was very complicated. Then we discovered that he had West syndrome, but that he would have to live with the sequelae for the rest of his life, because the disease had developed and we had no time for treatment. ” ..“Ele estava tomando remédios e do nada, eles passaram a não fazer mais efeito. Foi muito complicado. Aí, descobrimos que ele tinha síndrome de West, mas que precisaria conviver com as sequelas para o resto da vida, pois a doença havia se desenvolvido e não tínhamos mais tempo para o tratamento”. ....
....And since then, treatment has continued in sequence until it no longer works and Arthur's treating physician prescribed cannabidiol. At first, the improvements started gradually, according to Fabiana. ..E desde então, o tratamento continuou em sequência, até não fazer mais efeito e o médico responsável pelo tratamento do Arthur indicar o canabidiol. ....
A princípio, as melhoras começaram de forma gradativa, segundo Fabiana. ....
....“The treatment started with a generic cannabidiol, it was not so pure. The convulsions stopped, but they weren't enough to show a satisfactory effect, you know? Until by referral from a group of moms on Facebook, I met 1Pure. ” ..“O tratamento começou com um canabidiol genérico, ele não era tão puro. As convulsões pararam, mas ainda não eram suficientes para mostrar efeito satisfatório, entende? Até que por indicação de um grupo de mães no Facebook, eu conheci a 1Pure”. ....
....From this moment on, Arthur became a new child. The convulsions that were 40 per day decreased to four, then two per day. According to Fabiana, these were not the only benefits that the child had with the medication. ..A partir deste momento, Arthur passou a ser uma nova criança. As convulsões que chegaram a ser 40 por dia, diminuíram para quatro, duas ao dia. Segundo Fabiana, esses não foram os únicos benefícios que o filho teve com a medicação. ....
....Although his body was affected by all the difficulties it had to go through, Arthur's mental side remains intact. “You know, he's an extremely knowledgeable, intelligent child and understands everything we say. The medication gave me hope that soon he may have some autonomy, and that is what I dream most about right now. ” ..Apesar do corpo ter sido afetado por todas as dificuldades que precisou passar, o lado mental de Arthur segue intacto. “Sabe, ele é uma criança extremamente experta, inteligente e entende tudo o que falamos. A medicação me deu esperança de que em breve, ele poderá ter alguma autonomia, e isso é o que eu mais sonho neste momento”. ....
....Making a self-assessment of the situation, Fabiana says "Seeing everything I needed to go through today, I can say that yes, there is a light for those who believe it will be all right," she concludes. ..Fazendo uma autoavaliação sobre a situação, Fabiana é bem enfática. “Vendo tudo o que eu precisei passar até hoje, eu posso dizer que sim, existe uma luz para quem acredita que vai dar tudo certo”, finaliza. ....
