Giovanna
....My name is Jacqueline and I am the mother of a child with Epilepsy. Our child’s name is Giovanna who is 12. Giovanna has KCNT1, a very rare syndrome. I'd like to express my experiences related to Cannabidiol (CBD). ..“Sou Jacqueline, mãe da Giovanna, que está com 12 anos e é portadora da KCNT1, uma síndrome muito rara. Eu gostaria de falar um pouco da minha experiência em relação ao Canabidiol. ....
....The KCNT1 syndrome is progressive and degenerative. In 2014, Giovanna began to show respiratory problems never experienced before. After two hospitalizations, she began to lose control of her motor movement, trunk support and severe loss of cognitive skills. ..A síndrome da Gi é progressiva e degenerativa. Em 2014, ela começou a apresentar problemas respiratórios, que até aquele momento nunca havia apresentado. Depois de duas internações no ano de 2014, ela começou a perder tudo aquilo que havia conquistado, como uma marcha de apoio, um bom cognitivo, um controle de tronco e, mesmo com suas limitações, interagia, brincava, e que com todas as terapias que ela fazia, nós víamos bons resultados. ....
....This degenerative disease is very aggressive and as a result Giovanna’s condition only worsened. We were truly desperate until I heard about the Cannabidiol. ..Devido à doença degenerativa, tudo o que a Gi havia ganho, começou a se perder muito rápido. Fiquei desesperada, até que ouvi falar do Canabidiol. ....
....In January 2015, Giovanna suffered her third hospitalization, very serious, problems with breathing. She was no longer standing, without our support. The doctor said we should prepare for the worse. It was in this desperation that I decided to import the Cannabidiol for Giovanna. As soon as the Giovanna began to use the product we noticed great improvement. She started to have control of her trunk again and she was able to be in a sitting position. ..Em janeiro de 2015, Giovanna sofreu sua terceira internação, muito grave, com problemas respiratórios. Ela não ficava mais em pé, nem com a gente segurando-a. Até que os médicos disseram que nós teríamos que nos preparar, pois ela não iria muitolonge. Foi através desse desespero que eu comecei a importar o canabidiol. Logo que a Gi começou a fazer uso, em quinze dias a sua melhora foi espetacular, voltando a sentar, a ter controle do tronco, mais atenta. Suas convulsões praticamente cessaram. ....
....Over the years, we managed to reduce this numbers of seizures to one or two attacks per day. We started to track her seizures and we have gone 3 months without. Occasionally she experiences some very subtle seizures when compared to the past. ..Antes do medicamento, chegava a convulsionar cerca de cinquenta e quatro vezes em 24 horas. Com o passar dos anos, conseguimos diminuir esse número, chegando a um controle de uma a duas crises por dia. O máximo que ela ficava sem convulsionar era de quinze a vinte dias, e após a entrada do Canabidiol, fizemos uma planilha, na qual Giovanna chega a ficar cerca de três meses sem convulsionar e quando ela faz uma crise, é muito sutil, bem diferente das que ela apresentava desde os trinta e um dias de vida. ....
....I am a true believer in Cannabidiol as this medication as given our family hope again. While there are many Doctors that do not accept CBD as a medicine and there are many government obstacles to overcome in order to get an Anvisa authorization to import CBD, I strongly advocate this medication as it has been the Holy Medicine in my daughter's life! ..Portanto, eu gostaria de colocar o meu posicionamento em relação à essa medicação, que para mim, é a melhor que a minha filha faz uso. No início foi bem complicado, pois havia muita burocracia e os próprios médicos não aceitavam o uso do CBD. Eu defendo essa medicação com todas as minhas forças, pois foi e é um santo remédio na vida da minha filha!” ....
....What is KCN1?..O que é KCN1?....
....The subfamily of potassium channel T, member 1, also known as KCNT1 is a human gene encoding the protein KCa4.1. ..A subfamília do canal de potássio T, membro 1, também conhecido como KCNT1 é um gene humano que codifica a proteína KCa4.1. ....
