Isaac
....Beyond expectations..Além das expectativas....
....The expectation for the arrival of a new child to the family is always very high.And in the story of farmer Elizângela dos Santos Bairos Camargo, 27, it ws no different. ..A expectativa pela chegada de uma nova criança à família é sempre muito grande. E na história da agricultora Elizângela dos Santos Bairos Camargo, de 27 anos, não poderia ser diferente. ....
....Though, the struggle for the family of little Isaac Rafael Bairos Camargo started before his birth. ..Entretanto, a luta da família e do pequeno Isaac Rafael Bairos Camargo começou antes do seu nascimento. ....
....During the pregnancy, mother and son went through some complications resulting in a nintrauterine stroke when Elizângela's pregnancy was completing 26 weeks. Isaac was born without major complications, on the scheduled date and without needing the resources of the neonatal ICU. .. Logo na gravidez, mãe e filho passaram por algumas complicações, resultando em um AVC intra útero quando a gravidez de Elizângela estava completando 26 semanas. Aparentemente sem sequelas, a criança nasceu sem grandes complicações, na data prevista e sem precisar dos recursos da UTI neonatal. ....
....However, at four months, the life of Isaac and the whole family would be changed forever. That is when the first seizure occurred, changing the entire clinical picture for baby Isaac. ..Entretanto, com quatro meses, a vida de Isaac e de toda a família seria modificada para sempre. Naquele momento, a primeira crise convulsiva aconteceu, modificando todo o quadro clínico no bebê. ....
.... Even though the parents were cautious, they believed that it was just a one-off issue, because nothing similar had happened with the other children. ..Mesmo que os pais estivessem apreensivos, acreditaram que se tratava apenas de uma questão pontual, mesmo que com os outros filhos não tivesse acontecido nada parecido. ....
....However, in the following month, the second seizure appeared, for approximately fifteen minutes. And from there, they began to appear more and more often and over a longer period of time. ..Porém, no mês seguinte, a segunda crise convulsiva apareceu, durante aproximadamente quinze minutos. E a partir daí, elas começaram a aparecer com cada vez mais frequência e durante um período de tempo maior. ....
....It was at this moment that Elizângela and her husband went to seek more medical help in addition to the traditional pediatrician. Seeking assistance grom the neuropediatrician located in Curitiba was essential to start having a more precise diagnosis. After different tests, confirmation of Dravet's syndrome was found. ..Foi neste momento, que Elizângela e o esposo foram buscar um auxílio médico além do pediatra tradicional. Aqui, o auxílio no neuropediatra localizado em Curitiba foi essencial para começar a ter um diagnóstico mais assertivo. Após diferentes exames, a confirmação da síndrome de Dravet foi constatada. ....
....The rare diagnosis made everyone extremely concerned about the child's life expectancy and the complications that could arise over time. ..O diagnóstico raro, na ocasião, deixou todos extremamente preocupados com a expectativa de vida da criança e as complicações que poderiam surgir com o passar do tempo. ....
....“When researching Dravet's syndrome, we found that the life expectancy of a child with this disease was only four years in more severe cases with epilepsy. At that moment, I felt that the world had fallen on our heads. Mainly because Isaac is my life”, said Elizângela. ..“Ao pesquisarmos sobre a síndrome de Dravet, descobrimos que a estimativa de vida de uma criança com essa doença era a de apenas quatro anos, em casos mais graves da epilepsia. Nesse momento, sentimos que o mundo tinha caído em nossas cabeças. Principalmente porque o Isaac é a minha vida”, disse Elizângela. ....
....From this moment on, the mother began to look for alternatives to prolong the child's life and to improve his quality of life. While in search of different treatments compatible with the child's needs, cannabidiol showed up on the family's radar. ..A partir deste momento, a mãe começou a buscar alternativas para prolongar a vida do filho e principalmente, melhorar sua qualidade de vida. E em busca de diferentes tratamentos compatíveis com as necessidades do filho, o canabidiol passou a estar no radar da família. ....
....“I looked for different treatments and models that could help Isaac's life, and unintentionally started to look for more information about cannabidiol. I didn't know anything at all, and I started to find reports similar to my son's life, and the improvement that Cannabidiol provided for them. I started to be enchanted”. ..“Busquei diferentes tratamentos e modelos que pudessem ajudar na vida do Isaac, e sem querer comecei a buscar mais informações sobre o canabidiol. Eu não conhecia absolutamente nada, e comecei a encontrar relatos semelhantes à vida do meu filho, e a melhora que o Canabidiol proporcionou para eles. Comecei a ficar encantada”. ....
....From there, Elizângela started to look for references for cannabidiol treatments and many mothers were able to share their experiences with her. That is how she got to know 1Pure, which was already being used by another family. ..A partir daí, Elizângela começou a buscar referências de tratamentos com canabidiol e muitas mães puderam compartilhar suas experiências com ela, onde pôde conhecer a 1Pure que já vinha sendo usado por outra família. ....
....“A mother said that when using 1Pure's cannabidiol, her daughter's improvement had been significant. The girl had been suffering from seizures for almost two years. Isaac had already undergone more than 10 medications, none of which showed any improvement. I just thought I needed to try this for my son”, she added. ..“Uma mãe falou que ao utilizar o canabidiol da 1Pure, a melhora no quadro da filha dela havia sido significativa. A menina estava há quase dois anos sem nenhum tipo de convulsão. E o Isaac já havia passado por mais de 10 medicamentos, nenhum deles apresentava melhora alguma. Só pensei que precisava tentar isso pelo meu filho”, complementou. ....
....With the authorization of the neuropediatrician and all the monitoring of 1Pure during the drug release process, Isaac started taking cannabidiol and soon showed significant improvements. ..Com a autorização do neuropediatra e todo o acompanhamento da 1Pure durante o processo de liberação do medicamento, Isaac começou a tomar o canabidiol e logo apresentou melhoras significativas. ....
....“I was really impressed. He was having seizures for another week and soon after, he was 48 days without any type of seizure. Those that came later were much more relaxed. We couldn't even believe that we were managing to control the situation”, she said. ..“Eu realmente fiquei impressionada. Ele ficou tendo crises por mais uma semana e logo em seguida, ficou 48 dias sem qualquer tipo de convulsão. As que vieram depois, foram muito mais tranquilas. A gente nem conseguiu acreditar que estávamos conseguindo controlar a situação”, disse. ....
....Isaac, who until then did not walk or communicate with the world. I couldn't even learn to walk. According to Elizângela, social life ended up being much lighter, bringing a better quality of life and well-being for the little ones. ..Isaac, que até então não andava e nem se comunicava com o mundo. Sequer conseguia aprender a andar. De acordo com Elizângela, o convívio social acabou sendo muito mais leve, trazendo melhor qualidade de vida e bem-estar para o pequeno. ....
....“He didn't communicate before and he didn't stop standing, nowadays he can call us Mom and Dad. He can ask for what he wants, like water, and he can recognize the whole family. Now, Isaac is managing to discover the world, even threatening to take his first steps. There is no sensation more wonderful than that for us”. ..“Se antes ele não se comunicava e não parava em pé, hoje em dia ele já consegue nos chamar de mamãe e papai. Ele consegue pedir o que deseja, como água, e consegue reconhecer toda a família. Agora, o Isaac está conseguindo descobrir o mundo, inclusive, ameaçando dar seus primeiros passos. Não existe sensação mais maravilhosa do que essa para nós”. ....
....In fact, the interaction with his brothers is seen by Elizângela as one of the most rewarding things for everyone. “He loves to play with his brothers. Nowadays, he can already take a marker and go out and draw on everything, in addition to playing with assembly pieces. The balance in his development was immense, which I cannot even measure properly”, recalls the farmer. ..Inclusive, o convívio com os irmãos é visto por Elizângela como uma das coisas mais gratificantes para todos. “Ele ama brincar com os irmãos. Hoje em dia, ele já consegue pegar um lápis e sair pintando tudo, além de brincar com peças de montar. O saldo no desenvolvimento dele foi imenso, que não consigo nem mensurar direito”, relembra a agricultora. ....
....When asked about the expectations of a future for Isaac, optimism does not abandon Elizângela at any time. ..Quando perguntada sobre as expectativas de um futuro para Isaac, o otimismo não abandona Elizângela em momento algum. ....
....“We know that Isaac's case is not simple. But the higher quality of life we can provide for him, the better. My son's life expectancy was for four years, today I know that he can do more, much more. I'm sure he will grow up, date, get to know life as he deserves. And I can't wait to see and be able to follow all of this.” ..“Sabemos que o caso do Isaac não é simples. Mas, quanto melhor qualidade de vida nós conseguirmos proporcionar para ele, melhor será. E se a expectativa do meu filho era esperada para quatro anos, hoje eu sei que ele pode mais, muito mais. tenho certeza que ele vai crescer, namorar, conhecer a vida como ele merece. E eu mal posso esperar para ver e conseguir acompanhar tudo isso.”. ....
....Even though she knows that each step needs to be accomplished in its own time, Elizangela is emphatic. “Although we need to be cautious, I know that my son will have a life. Thanks to CBD, I know that my son has a chance to live. And there is nothing better than that”. ..Mesmo sabendo que cada etapa precisa ser cumprida de uma vez, Elizangela é enfática. “Apesar de precisarmos de cautela, eu sei que o meu filho vai ter uma vida. Graças ao CBD, eu sei que o meu filho tem uma chance de viver. E não existe coisa melhor que isso”. ....
